PETYCJA DO MINISTERSTWA ZDROWIA W SPRAWIE PILNEJ POTRZEBY ZWIĘKSZENIA DOSTĘPU PACJENTEK ONKOLOGICZNYCH DO BADAŃ GENETYCZNYCH #MAM RAKA PIERSI, CHCĘ NGS!
Comments
#231
Miałam raka piersi, mam BRCA1 rzadka mutacje niewykryta badaniami na nfz w poradni genetycznej, wykryta prywatnie w Warsaw Genomics. Myślę że wiele kobiet nie wie że ma mutacje BRCA1. Metoda stosowana w poradni genetycznej bada kilka najczęstszych odmian BRCA1, dopiero badanie prywatne wykazały rzadka mutacje. W trakcie leczenia na oddziałach onkologicznych często rozmawiałam z kobietami, które mówiły że na pewno nie mają BRCA1 bo mają wynik negatywny z poradni onkologicznej-> ja pokazywałam dwa wyniki negatywny i pozytywny. Zakres badań i metodologia mają kluczowe znaczenie czego jestem przykładem.Katarzyna Michels (Olsztyn , 2024-04-29)
#245
Podpisuję, bo jestem onkologiem i genetykiem i wiem jakie to ważne dla moich pacjentekJoanna Tomiczek-Szwiec (Opole, 2024-04-29)
#256
Domagam się, aby polskie pacjentki miały bezpłatny dostęp do leczenia zgodnie ze światowymi standardami. Sama, jako pacjentka onkologiczna lecząca się na raka piersi, nie miałam prawa do jakichkolwiek bezpłatnych badań genetycznych. Pozostało mi tylko zapłacić i liczyć na prywatne usługi medyczne!Marta Dąbrowska (Warszawa, 2024-04-29)
#260
Zachorowałam w wieku 29 lat. Złośliwy rak piersi. Ważne są badania genetyczne. U mnie wykryły mutację genu CHEK2.Zuzanna Tyczyńska (Malczyce, 2024-04-30)
#274
I'm a doctor and I'm familiar with obstacles on the way to proper diagnosis.Dominika Gałczyńska (Gliwice, 2024-04-30)
#299
Byłam w takiej sytuacji. W badaniu podstawowym nie wyszła mutacja. Potrzebowałam badań rozszerzonych i tylko to, że miałam historię rodzinną, to zostałam zakwalifikowana do badań rozszerzonych. A gdybym nie znała tej historii? Albo gdyby nie została ona wzięta pod uwagę? Bo nie miałam udokumentowanych zachorowań babci i jej siostry bliźniaczki...?Nina Hutnik (Wrocław, 2024-05-01)
#391
I careKarolina Sarnecka (Zielona Góra, 2024-05-06)